Semana de Concientización sobre los Espasmos Infantiles (ISAW)
¡Juntos podemos DETENER a los Espasmos Infantiles!
Aunque los esfuerzos de concientización se realizan durante todo el año, la Semana de Concientización sobre los Espasmos Infantiles (ISAW, por sus siglas en inglés) se lleva a cabo anualmente del 1 al 7 de diciembre.
Los espasmos infantiles (EI) son una emergencia médica. Los espasmos infantiles son causados por una afección al cerebro del niño y se manifiestan a través de movimientos repetitivos, a menudo sutiles, como sacudidas del tronco, inclinación de la cabeza hacia adelante, elevación de los brazos con movimiento de los ojos hacia arriba. Los EI se pueden diagnosticar erróneamente como episodios de dolor abdominal (cólicos), reflujo, o reflejo de sobresalto.
Durante la ISAW, la Infantile Spasms Action Network (ISAN) realiza un esfuerzo de concientización basado en el eslogan mnemónico “STOP (detener) Infantile Spasms.” Con este mensaje como pieza central de la campaña de concientización, hemos llegado a más de 195 millones de personas gracias a los esfuerzos colectivos de la ISAN.
Señales que observar:: conjuntos de movimientos repentinos, repetidos e incontrolados como balancear la cabeza o contracciones corporales
Tome un video: grabe los síntomas y hable con su médico de inmediato.
Obtenga diagnóstico: confirme que existe un patrón de ondas cerebrales irregulares con una prueba de EEG.
Priorice el tratamiento: ponga fin a los espasmos para minimizar el retraso del desarrollo psicomotor
Cuanto más espere, más aumenta el riesgo de que su hijo(a) sufra daños irreversibles.
Conozca las señales para detener (STOP) a los espasmos infantiles. Identificar los espasmos es fundamental para los padres, cuidadores y el equipo de salud.
Estamos difundiendo información sobre los espasmos infantiles con la esperanza de un futuro mejor. ¡La concientización nos da una oportunidad!
¡ISAN quiere generar más concientización durante este año! ¡Ayúdenos a correr la voz! Los siguientes mensajes pueden ser compartidos en las redes sociales o en otras redes de comunicación asociadas. Por favor, utilice esta página web, ISweek.org, y la etiqueta #ISAW2023.
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Descargue el kit de herramientas para socios de ISAW 20232022
Los siguientes mensajes clave proporcionan divulgación sobre ISAW y ofrecen orientación sobre cómo informar acerca de la semana de concientización.
Infantile Spasms Action Network
En 2015, la Child Neurology Foundation y TSC Alliance® se asociaron para liderar una iniciativa plurianual de concientización y educación sobre los espasmos infantiles (IS), centrada en promover una Semana de concientización sobre los espasmos infantiles anual del 1 al 7 de diciembre.
En 2016, se llevaron a cabo dos foros para reunir a defensores de la epilepsia y líderes de otras sociedades proveedoras miembros. Los participantes discutieron una estrategia integral para crear conciencia sobre el EI, lo que resultó en la formación de una nueva coalición llamada Red de Acción contra los Espasmos Infantiles (ISAN).
Hoy, ISAN se ha convertido en una red colaborativa de 38 entidades nacionales e internacionales enfocadas en crear conciencia sobre los espasmos infantiles. Cada año, durante la Semana de Concientización sobre IS, los miembros de ISAN se unen para educar al público en general y a los proveedores médicos de primera línea sobre la importancia de un diagnóstico rápido y temprano del trastorno.