Semana de Concientización sobre los Espasmos Infantiles (ISAW)
¡Juntos podemos poner un STOP a los Espasmos Infantiles!
Aunque los esfuerzos de concientización se realizan durante todo el año, la Semana de Concientización sobre los Espasmos Infantiles (ISAW, por sus siglas en inglés) se lleva a cabo anualmente del 1 al 7 de diciembre.
Los espasmos infantiles (EI) son una emergencia médica. Los espasmos infantiles son un tipo de convulsión rara, pero muy grave. Son causados por una afección al cerebro del bebé y se manifiestan a través de movimientos repetitivos, pero a menudo sutiles, como sacudidas del tronco, inclinación de la cabeza hacia adelante, levantamientos de los brazos o parpadeo con los ojos muy abiertos. Los EI se pueden diagnosticar erróneamente como cólicos, reflujo o reflejo de sobresalto.
Durante la ISAW, la Infantile Spasms Action Network (ISAN) realiza un esfuerzo de concientización concentrado basado en el eslogan mnemónico “STOP Infantile Spasms”. Con este mensaje como pieza central para la campaña de concientización, hemos alcanzado a más de 195 millones gracias a los esfuerzos colectivos de la ISAN.
Señales que observar: conjuntos de movimientos repentinos, repetidos e incontrolados como balancear la cabeza o contracciones corporales
Tome un video: grabe los síntomas y hable con su médico de inmediato.
Obtenga diagnóstico: confirme que existe un patrón de ondas cerebrales irregulares con una prueba de EEG.
Priorice el tratamiento: ponga fin a los espasmos para minimizar los retrasos en el desarrollo
Cuanto más espere, más aumenta el riesgo de que su hijo sufra daños cerebrales.
Conozca las señales para poner un STOP a los espasmos infantiles. Identificar los espasmos es fundamental para los padres, cuidadores y proveedores.
Estamos creando conciencia sobre los espasmos infantiles con la esperanza de un futuro mejor. ¡La concientización conduce a la oportunidad!
¡ISAN está deseando realizar más esfuerzos de concientización motivadores este año! ¡Ayúdenos a correr la voz! Los siguientes mensajes se pueden compartir en las redes sociales o en otras redes de comunicación asociadas. Por favor, utilice esta página web, ISweek.org, y la etiqueta #ISAW2022.
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Descargue el kit de herramientas para socios de ISAW 2022
Los siguientes mensajes clave proporcionan divulgación sobre ISAW yofrecen orientación sobre cómo informar acerca de la semana de concientización.
Infantile Spasms Action Network
En 2015, la CNF se unió a la Tuberous Sclerosis Alliance (TS Alliance) para liderar una iniciativa de concientización y educación sobre los EI que duró varios años. Estos esfuerzos se demuestran durante la ISAW. En 2016, la CNF convocó dos foros que reunieron a expertos en epilepsia y líderes de las sociedades miembros proveedoras. El grupo discutió una estrategia integral para aumentar la concientización sobre los EI. Hoy en día, este grupo se ha convertido en una red colaborativa de 32 entidades nacionales e internacionales centradas en la creación de conciencia sobre los espasmos infantiles.
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